子孫后代信息都可能被公開,基因隱私告急!
基因檢測正逐漸廣為人知,一些嗅覺靈敏的公司也不失時機地推出利用基因檢測預測疾病的商業(yè)化服務。在我們面前,一邊是精準醫(yī)學打開的未來醫(yī)療世界大門,一邊是海量數(shù)據(jù)帶來的隱私安全“黑洞”。關注基因信息安全,正是為了基因檢測和精準醫(yī)學更好地發(fā)展。
基因檢測亂象叢生
近年來,基因檢測揭開神秘面紗,逐漸走進大眾視野;驒z測是指采集被檢測者的血液、口腔粘膜細胞,經提取和擴增其基因信息后,通過基因芯片等技術,對被檢測者細胞中的DNA分子的基因信息進行檢測,并從中分析出包括疾病風險、用藥安全、營養(yǎng)代謝等方面的信息。
專家介紹,基因檢測主要針對健康和個人成長與發(fā)展方面進行,通過基因檢測,可以預知高發(fā)疾病患病風險,檢測是否攜帶先天性遺傳疾病基因,幫助腫瘤患者進行個性個體化醫(yī)療。毫無疑問,基因檢測所推動的精準醫(yī)療,將給人類帶來巨大福音。
但亂象也由此滋生!耙豢谕僖海湍軠y出孩子的天賦和潛能”“準確預測癌癥腫瘤,準確率近100%”……打開搜索引擎,鍵入“基因檢測”,類似的廣告語不時可見;驒z測儼然成了可以預測未來發(fā)展以及旦夕福禍的“利器”。
據(jù)了解,正規(guī)的基因檢測機構一般要有獨立的醫(yī)學檢驗實驗室,開展基因檢測項目,實驗技術人員也應該具備相應的專業(yè)資質!艾F(xiàn)在,基因檢測市場魚龍混雜!币晃徊辉敢馔嘎缎彰臉I(yè)內人士告訴半月談記者,目前很多基因檢測機構并沒有獨立的醫(yī)學檢驗實驗室,業(yè)務水平參差不齊。
75個位點就能確定一個人
行業(yè)亂象的背后,不僅是檢測質量不能保障,檢測結論可能存在誤導,還關系個人隱私安全。隨著精準醫(yī)療在全球快速發(fā)展,越來越多的個人基因數(shù)據(jù)被“脫敏”后公開,用于各類研究。
人們往往認為,一組醫(yī)療數(shù)據(jù)把名字、身份證信息去掉后就安全了,可以公開使用。然而,隨著基因檢測技術發(fā)展,只需大概75個統(tǒng)計上獨立的SNP(單核苷酸多態(tài)性)位點即可唯一確定一個人,所以說基因數(shù)據(jù)比指紋數(shù)據(jù)更敏感。當基因檢測數(shù)據(jù)與一些病理數(shù)據(jù)相遇時很容易匹配到具體個人,從而侵犯個人隱私。
“基因檢測和基因數(shù)據(jù)安全涉及倫理問題。例如,很多基因關系到人類的智商、身材等,還有一些檢測手段能判斷出胎兒的性別,所以不能隨便什么機構都可以開展。”河南省人民醫(yī)院醫(yī)學遺傳中心副主任醫(yī)師侯巧芳說。哈佛大學的一項調查顯示,92%的美國人不愿意公開基因數(shù)據(jù),因為子孫后代的信息都有可能被公開。