病童的新年:希望在前,痛苦總能克服
大夫在為婷婷治療
1月20日,農(nóng)歷小年。春節(jié)漸近,年意漸濃,清冽的空氣中都仿佛帶著喜慶。
歸鄉(xiāng)、歡聚、團(tuán)圓、宴飲……幸福的年都是相似的。在人人都?xì)w心似箭的時(shí)刻,有這樣一群人,卻不能回家。
他們的新年,在病床上,在病房中,在與病痛的抗?fàn)幹g。因?yàn)橹委熯^程漫長,這些白血病童和他們的父母都要在醫(yī)院里度過春節(jié)。
對這些孩子而言,在病房里度過的不只是春節(jié),還有他們的童年。
鄭報(bào)融媒記者走進(jìn)病房,走進(jìn)白血病童的日常,記錄他們最真實(shí)的狀態(tài),記錄頑強(qiáng)生命與病魔抗?fàn)幍狞c(diǎn)滴。
鄭報(bào)融媒記者 邢進(jìn) 谷長樂/文 馬健/圖
他們的世界,就是隔簾內(nèi)的小小天地
走在鄭州市三院血液科病區(qū),兩側(cè)病房的門大部分都關(guān)著。
透過窗戶看去,每張病床上都掛著經(jīng)過特制的透明塑料隔簾。
隔簾罩起來的小小空間里,就是孩子們的“堡壘”。
因?yàn)樗麄兊拿庖吡Φ拖?很容易感染,這種隔簾能夠?qū)⒉【綦x在外,最大限度地保持內(nèi)部空間的潔凈。
今年春節(jié),鄭州市三院血液科大概有10個(gè)孩子要留下來過年。
過年本該喜氣洋洋,醫(yī)院其他病房都會精心布置一下。但在血液科,因?yàn)榕潞⒆觽兏腥?要盡量隔絕外部環(huán)境里的一切。
有賴電子產(chǎn)品的普及,他們幾乎人手一部手機(jī),玩游戲、看動(dòng)畫片,是他們與病痛和藥物相伴的童年中不多的亮色。
雖然無法布置病房,但是科室也盡可能地讓孩子們感受一下年味兒。
“春節(jié)時(shí),我們會給孩子們準(zhǔn)備一些小禮物,社會上的志愿者們也會來探訪他們”。鄭州市三院血液科主任董其娟說,每年都有在病房里過年的孩子和家長,“我們對這些都已經(jīng)習(xí)以為常,這就是我們?nèi)粘９ぷ鞯囊徊糠?新年也和平時(shí)沒什么區(qū)別�！�
天真懵懂,忍耐是他們的本能
自從1歲時(shí)查出急性髓細(xì)胞性白血病,“小不點(diǎn)”就再也沒有離開過醫(yī)院。現(xiàn)在他已經(jīng)兩歲了,儼然成了科室的“老病號”。
因?yàn)榛?“小不點(diǎn)”的頭發(fā)、眉毛、睫毛全部掉光,面色發(fā)白,嘴唇?jīng)]有一絲血色,身體消瘦。
在病痛稍稍緩解的日子里,“小不點(diǎn)”黯淡的眼神消失了,那雙漂亮的大眼睛里一閃一閃都是鬼馬精靈。
說起“小不點(diǎn)”,董其娟口吻中都帶著溫柔和笑意,“他呀,最喜歡和漂亮的護(hù)士阿姨玩了,是我們?nèi)剖业拈_心果”。
他們天真懵懂,并不理解病情的嚴(yán)重與否,對正常的生活和外面的世界也并沒有強(qiáng)烈的渴望。董其娟說,不過多憂慮、沒有什么心理負(fù)擔(dān)、聽醫(yī)生的話,在這種情況下,孩子的治療效果優(yōu)于成年患者。
孩子們是乖巧而順從的,在長期的治療過程中,很多反應(yīng)都變成了他們的本能。
該抽血或者做化療了,有時(shí)候正在睡夢中,聽到護(hù)士溫柔的呼喚,“小不點(diǎn)”眼睛都不睜,直接把小胳膊伸出來給護(hù)士,自己繼續(xù)睡。
在這里,你見不到哭鬧踢打撲騰的孩子。是的,他們即使痛苦到大哭大鬧,也能維持躺著不動(dòng)的姿勢。因?yàn)閬y動(dòng)有可能導(dǎo)致針頭滑脫,有可能給自己造成更多痛苦。
所以,忍耐成了他們的本能。
小章章和手受傷的父親在一起
打開孩子的心門,也是一種療愈
在年紀(jì)稍長的14歲女孩婷婷身上,這種治療效果的差異十分明顯。
婷婷家住開封,與“小不點(diǎn)”住在一個(gè)病房。
半年前的夏天,她在鄭州一次鋼琴比賽中拿了一等獎(jiǎng),那時(shí)的婷婷漂亮、開朗又自信。
回到開封之后,媽媽發(fā)現(xiàn)婷婷脖子上長了一個(gè)核桃大小的腫塊,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查婷婷患上了白血病,屬中高危型。
14歲的女孩,正是敏感愛美的年齡。
雖然是在治療中,頭發(fā)已經(jīng)脫落得所剩無幾,但婷婷仍然穿著粉色的睡衣,頭上還搭配了同色系的頭箍。
屋內(nèi)的交談聲、電視里播放的動(dòng)畫片、忽然走進(jìn)來的陌生人……婷婷對這些都毫不在意,仿佛這些都離她很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)。
她一個(gè)人坐在床頭不緊不慢地剝著柚子,連頭都沒有抬,修長白皙的十指一看就是為鋼琴而生的。
“胖了20斤,性格也越來越安靜內(nèi)向了,原本病區(qū)還有一個(gè)同齡人可以聊聊天、談?wù)勑?可是人家出院了。現(xiàn)在孩子連個(gè)說話的人都沒有了,一天說不了幾句話�！彪m然已經(jīng)陪伴女兒治療了半年多,婷婷媽依然開朗健談。
董其娟說,婷婷的病屬于中高危型,這種情況首選的治療方式是造血干細(xì)胞移植。
第一次入院時(shí),由于療效不錯(cuò),她的父母有些麻痹大意,沒有堅(jiān)持做造血干細(xì)胞移植,結(jié)果導(dǎo)致復(fù)發(fā)情況惡化。
這次住院治療,要等情況穩(wěn)定下來后,用婷婷爸的造血干細(xì)胞為孩子移植。
14歲,正是多愁善感的年紀(jì)。婷婷的表現(xiàn),遠(yuǎn)比那些小病友們更讓董其娟掛心。
為了保證治療效果,董其娟正在和其他醫(yī)生商量,為婷婷做心理疏導(dǎo)。
不幸中的萬幸,檢索到兩位造血干細(xì)胞配型吻合者
6歲的章章(化名)并不是白血病,同為血液病的再生障礙性貧血,聽起來似乎沒白血病那么可怕。
而實(shí)際上,章章這個(gè)病,要比急性淋巴細(xì)胞白血病棘手得多。
由于骨髓造血功能衰竭,他必須要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,才有希望治愈。
父母和姐姐都做了造血干細(xì)胞配型,但無人適合捐獻(xiàn)。
不幸中萬幸的是,在中國造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫中,檢索到兩位志愿者與章章配型吻合。
造血干細(xì)胞移植的成功率很高,章章有救了,但是他與觸手可及的生命之間,卻隔著30萬元——這對父母心中的天文數(shù)字。
在河南省人民醫(yī)院血液科病房,章章爸一臉憐惜地看著兒子:“我們家日子剛剛好過一點(diǎn),我在南京打工,大女兒在師范學(xué)院讀書,今年就要畢業(yè)了,孩子這一病,家里全亂套了”。章章家里還有80多歲的奶奶,雙目失明,現(xiàn)住在親戚家里。
昨日的殷實(shí)之家,今時(shí)卻慘淡度日。
原本準(zhǔn)備考研的女兒,寒假在病房看了一眼弟弟,就跑到浙江去打工賺錢了。
“我們兩口子就睡在醫(yī)院走廊里”,為給孩子補(bǔ)充營養(yǎng),夫妻倆每頓只吃兩個(gè)饅頭。
“過年也是在醫(yī)院過了,現(xiàn)在最發(fā)愁的是孩子的醫(yī)藥費(fèi),還過什么春節(jié)啊!”
希望在前,痛苦總能克服
統(tǒng)計(jì)數(shù)字顯示,白血病發(fā)病率約為十萬分之四,其中兒童白血病幾乎占一半,而我國每年新增發(fā)病人數(shù)逾2萬人。
白血病是一類造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病,是兒童最常見的惡性腫瘤。它位居兒童腫瘤發(fā)病的首位,占全部兒童惡性腫瘤的35.9%。而在成人中,這一比例不足10%。
雖然統(tǒng)計(jì)數(shù)字令人瞠目,但白血病也并非人們想象中那樣可怕,那樣“堅(jiān)不可摧”。
董其娟說,隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,許多新的化療藥物不斷被研發(fā)出來,白血病的治療,已經(jīng)有了突破性進(jìn)展。尤其是兒童急性淋巴細(xì)胞白血病,這種在兒童急性白血病占80%的疾病,首選治療方式是化療,且預(yù)后效果很好,患兒臨床治愈率高達(dá)70%～85%。
希望在前,痛苦總能被克服。
[責(zé)任編輯：韓靜]
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