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患自閉癥男孩智商僅有52 拿到高校錄取通知書

2017年06月18日 08:32:16  來源:山西晚報
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  原標(biāo)題:患自閉癥男孩智商僅有52 拿到高校錄取通知書

  行云流水的音樂,在范之舟指尖緩緩流淌。

  加緊復(fù)習(xí)、緊張考試、忐忑等待……6月份對于大多數(shù)參加高考的學(xué)生來說,無疑是個煎熬的月份。但對于同是高三學(xué)生的范之舟來說,這些都不是困擾。因為,早在高考之前,他就提前拿到了一所高校的錄取通知書。

  提前被高校錄取的事情并不少見,但范之舟的經(jīng)歷卻非同一般。因為范之舟除了是高三生之外,還有一個特殊的身份:自閉癥患者。今年,他順利通過藝考,又通過了高校的自主招生考試,讓很多人為他高興。

  范之舟的學(xué)習(xí)經(jīng)歷是怎樣的?他的成長經(jīng)歷對于其他自閉癥患兒家庭有什么借鑒呢?連日來,記者進行了采訪。

  A 患有自閉癥的他,藝考、自主招生考試都過了

  “能彈一曲嗎?”“是!”一邊答應(yīng)著,范之舟一邊在鋼琴前端正地坐下。行云流水的音樂在他指尖緩緩流淌,是理查德·克萊德曼的《秋日私語》,這是他最喜歡的曲子。

  6月10日下午,范之舟像往常一樣,在山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的琴房練琴。從6歲多開始學(xué)習(xí)彈鋼琴,至今他已經(jīng)堅持了12年。剛學(xué)彈琴的時候,和他一起學(xué)琴的小朋友都已經(jīng)能流暢地彈曲子了,他還手指僵硬,拳不出老師要求的手形。12年來,他每天至少彈一個小時的琴。堅持不懈,反復(fù)練習(xí),他的技藝一點一點地提高著。說起這12年的學(xué)琴經(jīng)歷,范之舟只說了兩個字:“辛苦!”

  范之舟是在太原市實驗中學(xué)就讀的中學(xué)。據(jù)了解,班里和他一起參加高考藝術(shù)類考試的還有其他同學(xué),但成績出來,有的藝術(shù)類考試沒有通過,但他通過了。其實,除了彈鋼琴之外,范之舟還有許多其他的愛好,吹葫蘆絲、玩電腦、打乒乓球、旅游,電腦輸入速度快得驚人。

  藝考通過后,他又通過了山西藝術(shù)職業(yè)學(xué)院的自主招生考試,并于5月份拿到了學(xué)院發(fā)下來的錄取通知書。高考,在他身上,早早就塵埃落定。

  或許有人會說,他考的不是名牌院校,但他和父母對此結(jié)果都表示滿意。

  “你這樣的,還上什么學(xué)!狈吨鄣哪赣H范俊娥在回憶范之舟的學(xué)習(xí)經(jīng)歷時,談及外界對孩子的不理解。她認為,每個孩子都有成長和發(fā)展的需求,不是所有孩子上學(xué)的目的都是為了考個好大學(xué),找份好工作,“我孩子不為找工作,只為發(fā)展自己而來。”父親范世祿對于孩子的大學(xué),并沒有太多的要求,他說:“我希望他能像正常孩子一樣,度過幾年大學(xué)生活。”

  B 自閉癥孩子上學(xué),是一件比較難的事兒

  自閉癥的典型癥狀有言語障礙、興趣狹窄、行為刻板、孤獨離群、封閉自我、智力異常等,許多患者還同時伴有沖動、易激怒等情感癥狀。如今的范之舟能很好地控制自己的情緒,能與外界進行交流,但曾經(jīng),這些癥狀在他身上也有一些表現(xiàn)。比如,范之舟曾做過智商測試,只有52。

  智商只有52,被鑒定為典型自閉癥患者的范之舟,上學(xué)經(jīng)歷了一番波折。如今,回憶起之前的經(jīng)歷,范世祿說,不容易,但運氣比較好,小學(xué)、初中、高中都順利讀下來了。

  拿到大學(xué)錄取通知書后,范之舟曾經(jīng)寫了一篇《我的成長經(jīng)歷》,他回憶說,他曾經(jīng)被兩所小學(xué)“拒絕”,一次是因為他報名時吃了校長辦公桌上的豆腐干,一次是因為母親感覺到學(xué)校老師排斥孩子。幸運的是,還是有小學(xué)接收了他,“小學(xué)里,我獲得了巨大的成功,還得到了老師的表揚和同學(xué)的羨慕!彼谖恼吕镞@樣寫道。作為母親,范俊娥的記憶就有些不那么美好,孩子上小學(xué)的幾年,她總是戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢如履薄冰,擔(dān)心孩子被趕出校門。

  范俊娥是太原市實驗中學(xué)的老師,范之舟以不錯的成績從小學(xué)畢業(yè)后,進入了她任教的學(xué)校。有老師和同學(xué)的包容和幫助,初中帶給母子倆的回憶都是美好愉悅的。

  范之舟初中畢業(yè)后,按照當(dāng)時的政策,經(jīng)申請,被批準(zhǔn)留在學(xué)校以借讀生的身份繼續(xù)讀書。高一高二,范之舟的學(xué)習(xí)生活還比較順利,老師和學(xué)生都是包容的、友善的。但隨著高三的到來,學(xué)生們的焦慮、緊張情緒越來越多,在第一個學(xué)期,范之舟遭遇了一次“危機”:因為一件小事,再加上高考帶來的壓力,班里十多名學(xué)生的家長聯(lián)名給學(xué)校寫信,要求范之舟退學(xué)。

  但范之舟并不愿意在家復(fù)習(xí),他希望能在學(xué)校讀完高三。多次交流后,作為一個母親,范俊娥對范之舟提出要求,必須更加自律和克制。作為一名老師,范俊娥去給同學(xué)解釋、賠情、道歉,又向家長求情,甚至哭著去求家長。最終,這個班的同學(xué)和老師達成一致,愿意幫助范之舟在學(xué)校和大家一起度過高三時光。

  6月6日,范之舟和所有同學(xué)一起離校,同學(xué)們?nèi)⒓痈呖迹涯玫酵ㄖ獣乃麆t回家繼續(xù)學(xué)習(xí)、練琴,還會去做一些公益活動。

  在接受記者采訪時,雖然是第一次見面,但他態(tài)度平和,有問必答,除卻言語有些簡潔外,和其他男孩兒沒什么兩樣。6年小學(xué)、6年中學(xué),在普通學(xué)校里和其他孩子一起讀書,除了學(xué)習(xí)成績,這也是他的重要收獲之一。

  C 對于未來,父母沒有太多擔(dān)憂

  “希望我將來能獨立,能有一份滿意的工作,能成家,能周游世界!睂τ谖磥,范之舟這樣暢想。

  “相信他能養(yǎng)活自己,給我們養(yǎng)老也沒有問題的。”范世祿對于未來,也沒有什么擔(dān)憂。

  上高中時,范之舟每天上午到太原市實驗中學(xué)讀書,下午在位于平陽南路與南中環(huán)交叉口附近的山西方舟自閉癥康復(fù)研究院進行訓(xùn)練。每天,范之舟都是自己獨自乘坐公交車來往。平時,他可以一個人去買菜,去藥店買藥!案咧挟厴I(yè)了,辦離校手續(xù)對他來說有些復(fù)雜,但其他簡單一些的事情,他都能自己辦。另外,還沒有讓他獨立去醫(yī)院看過病,這個將來也要嘗試!

  進步是一點一點的。范之舟喜歡看車展,也喜歡用相機把自己認為美的東西拍下來!皠傞_始,他拍的畫面比較雜亂,后來,畫面就干凈了,只有車。車展上那么多人,要想拍到干凈的畫面就必須讓別人讓開一些,一開始我?guī)退鷦e人說,后來就讓他自己去交涉!狈妒赖撜f,第一次,之舟會直接去拉別人的胳膊,他提醒后就沒有那么魯莽了,“每次就讓他自己去,也不知道他怎么交涉的,反正每次都成功了。”范世祿在慢慢放手,再后來,之舟再去看車展的時候,他會讓別人陪之舟去。

  “可能因為自閉癥的緣故,他們沒有那么多亂七八糟的想法,如果家長能堅持對他們進行訓(xùn)練,教他們生活的技能,比如買菜、做飯等,他們完全能養(yǎng)活自己,也能給父母養(yǎng)老!狈妒赖撜f,之舟電腦錄入速度很快,將來可以去文印店之類的地方工作,也可以去做收發(fā)報紙這樣比較簡單一些的事情,作為家長,不要總覺得孩子要做多么偉大的事情,要掙多少錢,適合孩子的才是最好的。

  D 家有自閉癥孩子,家長該做哪些事兒

  目前,對于自閉癥的發(fā)病率,國內(nèi)尚無統(tǒng)一說法。有兒科醫(yī)院摸底調(diào)查,僅在正常學(xué)校中就讀的6-12歲學(xué)生中的患病率就達到了0.41%;有調(diào)查報告稱,自閉癥在我國的發(fā)病率達到1%;還有一些調(diào)查認為,自閉癥的發(fā)病率為千分之六。范世祿說,目前對山西自閉癥孩子的數(shù)量還沒有詳細統(tǒng)計,但按照發(fā)病率1/150來算,這個數(shù)目不小了。僅省兒童醫(yī)院,每年就會接診200名左右的自閉癥孩子。

  范世祿除了是一個自閉癥患者的父親,他還是山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的負責(zé)人。當(dāng)初,為了給孩子提供一個好的康復(fù)環(huán)境,他辭掉工作、借錢辦起了康復(fù)研究院。范之舟考上大學(xué)了,有自己的特長,也能和外界進行交流。這些和范世祿、范俊娥對自閉癥的研究分不開。

  那么,對其他自閉癥孩子家長,他們有哪些建議呢?

  “對自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練,主要是訓(xùn)練他們的聽指令能力、自理能力和表達能力!狈妒赖撜f,作為家長,一定要堅持,這是一個從量變到質(zhì)變的過程。另外,自閉癥的特征之一就是社交障礙,但人的行為是在社會中發(fā)生的,孩子學(xué)習(xí)也要到社會中去,家長需要做的是在旁邊靜靜地觀察,在他們遇到問題的時候,幫助他們?nèi)シ治,教會他們正確的表達方式,讓孩子學(xué)會在社會當(dāng)中去生存。

  “理解別人。比如,之舟去拍車展,等車展快結(jié)束人少了的時候去拍,而不是人多時候去拍。比如,去年之舟被眾多學(xué)生家長聯(lián)名勸退的時候,我們首先理解其他學(xué)生和家長的想法,也知道自家孩子帶給他們的困擾,然后他媽媽去給學(xué)生送書本、免費給學(xué)生補課,做了自己能做的事情,最終也得到了其他家長的諒解!狈妒赖撜f,他平時會接觸很多自閉癥孩子的家長,有的家長在知道孩子得了自閉癥以后,只希望別人理解自己,卻不去理解別人,不能設(shè)身處地替別人想,這樣就會出現(xiàn)矛盾,別人會想,我為什么一定要理解你包容你。還有的家長會借著孩子有病這件事,到處求助、哭窮,“本來大家是同情的,卻因為這些不當(dāng)行為產(chǎn)生了厭煩心理。所以,作為家長,不能讓大家因為我們的行為,而討厭我們的孩子!

  “理念問題,孩子首先是自家孩子,其次才是特殊孩子。家長要尊重他們、支持他們。有的家長太焦慮了,孩子做出什么行為,他馬上覺得孩子是因為自閉癥才這樣,其實,對正常孩子來說,三四歲、五六歲,他們也會不聽家長的話,也會常常做些讓家長抓狂的事情!狈妒赖撜f,之舟還有個妹妹,在妹妹的眼里,哥哥和其他人沒有什么不同。有的人生了老二,就希望將來自己老了之后,讓老二去照顧老大,但他們從來不對女兒說這樣的話,平時也會讓之舟去照顧妹妹,讓兄妹倆有相互扶持的概念。

  E 自閉癥孩子的教育,希望能得到接受和包容

  在初中的時候,范之舟曾經(jīng)先后喜歡上了兩個極為關(guān)心他的女同學(xué),鬧了一些戀愛風(fēng)波。和記者交談時,他會暢想未來的生活,要成家、要養(yǎng)家、要周游世界。在微信朋友圈里,范之舟會寫下自己對體育比賽、時事政治的看法,會發(fā)照片,記錄自己的生活狀態(tài)……如果忽略他是一個自閉癥患者的身份,他和其他正常孩子并沒有什么不同。

  “現(xiàn)在的之舟,在學(xué)校就是一個普通的同學(xué),有同學(xué)喜歡同情幫助他,有同學(xué)反感討厭不想容納他。他也折中地存在著一些想法,一方面糾結(jié)著自己,委曲求全;另一方面克服自己,戰(zhàn)勝自己,堅持著自己。他和環(huán)境保持了一種平衡!狈犊《鹫f,但這種看上去的平衡是脆弱的,而且,這種平衡有一個強大的支撐,他媽媽是學(xué)校老師,他是教工子弟。對于更多自閉癥孩子來說,能隨班就讀、享受教育融合是一件更加艱難的事情。

  2014年,我國發(fā)布了《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》,中國將擴大殘疾兒童少年義務(wù)教育規(guī)模,盡可能在普通學(xué)校安排殘疾學(xué)生隨班就讀。范世祿說,據(jù)他所知,目前很多小學(xué)依然不愿意接納自閉癥孩子隨班就讀,覺得會影響分數(shù),這在應(yīng)試教育下是難免的。從這個意義上來說,打破阻礙自閉癥孩子融合的銅墻鐵壁,是一個艱難的過程,但作為家長,必須爭取孩子上學(xué)的權(quán)利,讓孩子走得更遠。

[責(zé)任編輯:郭曉康]