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花季少女為何放棄治療
今天我們來關(guān)注一個(gè)女孩的命運(yùn)。十天前，也就是十月十八日，山東即墨市的50多位市民和網(wǎng)友早早趕到即墨市新安中醫(yī)院，為一個(gè)14歲女孩宮萍莉送行，還有成千上萬的網(wǎng)友在青島新聞網(wǎng)、即墨信息港等網(wǎng)站上發(fā)帖，送別小萍莉。就在之前一天，十月十七日，宮萍莉被白血病奪去了生命。
這個(gè)普通女孩的離去，引起了這么多人追懷，除了她的可愛和堅(jiān)強(qiáng)，還有沒有其他的什么原因，讓這么多和她素不相識的人關(guān)注她的命運(yùn)呢？今天我們就先來認(rèn)識一下宮萍莉。
拔掉針頭，放棄了最后的治療
這個(gè)小女孩名叫宮萍莉，今年14歲。躺在病床上，她還要抽空看看書，溫習(xí)一下功課。在住院之前，她是山東省乳山市諸往初中三年級學(xué)生�？涩F(xiàn)在，她已經(jīng)斷斷續(xù)續(xù)住院快一年了，因?yàn)樗剂税籽 ?/P>
山東省青島新安中醫(yī)院醫(yī)師彭小軍：“這個(gè)病屬于一個(gè)難治性的急性白血病，伴一個(gè)嚴(yán)重的肺部感染�！�
盡管病情嚴(yán)重，但小萍莉一直很樂觀，她的臉上總是掛著微笑。
護(hù)士：“她很開朗，很活潑�！�
住院期間，小萍莉的笑容感染了每一個(gè)人，有的絕診患者甚至從她身上學(xué)會了堅(jiān)強(qiáng)。因此，大家送給她一個(gè)外號“微笑天使”。看到女兒甜美的笑容，宮錫言說，他一定要治好女兒的病，以后還想送女兒去當(dāng)兵。
宮萍莉父親宮錫言：“俺閨女長得挺好的，也不是我自己夸她，長得挺好的，那天我說是你長大去當(dāng)兵吧，（她說）我不敢當(dāng)兵，不愿當(dāng)兵，我說你干什么，就說是當(dāng)工人，當(dāng)個(gè)普通工人�！�
宮錫言說，女兒長大后，不管當(dāng)兵還是當(dāng)普通工人，只要她自己開心就行。可是，就在他想方設(shè)法給女兒治病時(shí)，今年10月17日，宮萍莉卻突然拔掉針頭，要放棄治療。
宮錫言：“非得把針頭拔了，跟我說，爸，咱不治了�！�
也就是宮萍莉拔掉針頭的當(dāng)天，14歲的生命就被畫上了句號。這樣的結(jié)局讓所有關(guān)心她的人都替她惋惜，我想，如果那天她不拔掉針頭的話，今天我們依然還能看到她的微笑。
可是，從前面的介紹中，我們看到宮萍莉是個(gè)樂觀、活潑的女孩，雖然身患絕癥，但被病魔折磨的一年多時(shí)間里，她從沒有絕望過。到底是什么原因，讓這個(gè)微笑天使做出一個(gè)出人意料的決定，放棄了最后的治療呢？我們還是先從她去年發(fā)病時(shí)說起。
宮錫言是山東省乳山市諸往初中的教工，六年前從鄉(xiāng)村民辦教師轉(zhuǎn)成了地方公辦，到去年，每個(gè)月能有兩千多元的工資，在當(dāng)?shù)匾呀?jīng)算是比較高的收入。更讓他高興的是，他的寶貝女兒宮萍莉就在他上班的這所學(xué)校讀書。然而，去年7月份，宮萍莉突然患上了莫名的發(fā)燒。
宮錫言：“從去年的7月份考期終考試，期終考試她感冒了一次，感冒了一次發(fā)燒，發(fā)燒這就去打了退燒針，吃一點(diǎn)藥就好了�！�
宮萍莉退燒后，宮錫言以為女兒患的是普通感冒，就沒往心里去�？墒且粋�(gè)月之后，女兒又開始犯病了，有時(shí)候耳朵疼，有時(shí)候腿發(fā)麻。他帶著女兒一會兒看內(nèi)科，一會兒看耳鼻喉科。忙活了一個(gè)多月，女兒的病情不見好轉(zhuǎn)，臉色還開始發(fā)黃了。這時(shí)候，宮錫言才感覺有些不對勁兒，去年11月2日，他帶著女兒到威海市市立二院去檢查，結(jié)果聽到了晴天霹靂。
宮錫言：“一查骨髓，等了三天，出來結(jié)果了，就是白血病�！�
女兒一直蹦蹦跳跳的，怎么可能得上白血病呢？宮錫言懷疑診斷出了問題，立即趕往一百多公里外的青島醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院去檢查，然而結(jié)果令他失望了。
宮錫言：“他說那個(gè)意思，就是這個(gè)病就不管花多少錢，你治好的想法是沒有的�！�
大夫說，治療只能緩解卻不能治愈病癥，這讓宮錫言有些絕望，但為了減輕女兒的痛苦，他一直堅(jiān)持治療，半年做了6次化療。直到今年5月，他從一個(gè)白血病患者家屬那里聽到這樣一個(gè)消息。
宮錫言：“她爸給我打電話說，青島即墨市新安中醫(yī)院治療白血病有一定的療效，就是他閨女有好轉(zhuǎn)了，叫我去。”
在絕望中治療了半年后，突然聽到這樣的消息，宮錫言將信將疑，但為了女兒，怎么也得試一試。于是，他立即帶著女兒轉(zhuǎn)院到了即墨市新安中醫(yī)院。大夫見到小萍莉之后，說的一席話，讓宮錫言一下子產(chǎn)生了希望。
山東省青島新安中醫(yī)院醫(yī)師彭小軍：“當(dāng)時(shí)看著病情，相對于其他的白血病人，病情比較平穩(wěn)一些，生命體征比較正常，當(dāng)時(shí)，咱們就是沒做檢查之前判斷，應(yīng)該是效果還可以，那個(gè)副院長說，你這個(gè)女兒的病好治，就說一定能治好�！�
我們可以理解宮錫言當(dāng)時(shí)急切的心情，對這位父親來說，只要有最后一線希望能救救孩子，他都不會放棄。更何況，絕癥治愈的奇跡也不是沒有發(fā)生過。
所以，宮錫言才會馬上把小萍莉從青島醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院轉(zhuǎn)到了即墨市新安中醫(yī)院。滿懷希望的這對父女到了這里之后，又有什么樣的經(jīng)歷呢？
宮萍莉究竟能不能治愈，這家醫(yī)院還必須再做骨髓檢查。宮錫言說，當(dāng)女兒再做骨髓檢查時(shí)，他甚至都不敢去看，生怕剛剛生出的一線希望再次破滅。
“一檢查她的骨髓，癱掉了�！�
大夫說，宮萍莉的白血病已經(jīng)到了晚期，根本無法治愈，只能采用中西醫(yī)結(jié)合的療法維持生命。到了今年9月，小萍莉的病情一再惡化，聽力減退，胸部以下全部癱瘓。宮錫言說，他開始擔(dān)心女兒的精神會崩潰，沒想到，女兒提出了一個(gè)讓他很意外的要求。
宮錫言：“說想捐遺體，一說捐遺體，我眼淚嘩下來了�！�
看著女兒遭受病魔的摧殘，自己卻無能為力，宮錫言心如刀割，他怎么能讓女兒再捐獻(xiàn)遺體呢？看到父親不答應(yīng)，住院后一直滿臉掛著微笑的小萍莉急哭了。
宮錫言：“我說不行，我說為什么要捐遺體，她說你別管了，反正我也治不好了，你別管了，我說你捐遺體有個(gè)什么想法，她說我是在有個(gè)電視看的有個(gè)小孩，他媽得了病，得了心臟病，沒有錢治療，最后這個(gè)病沒治好，死了，我這么想，如果他們能用到我的器官，治好了病，他也幸福，反正我這個(gè)病也是治不好了，他也幸福，我還為社會做了貢獻(xiàn)�！�
這也許是女兒最后的心愿了，宮錫言實(shí)在不忍心拒絕，就答應(yīng)了女兒。這時(shí)候，女兒的臉上重新露出了笑容。
宮萍莉：“能幫助那么些人，真的很開心，感覺很驕傲�！�
遵照女兒的心愿，宮錫言于今年9月22日到當(dāng)?shù)丶t十字會辦了遺體捐獻(xiàn)手續(xù)。4個(gè)星期之后，這個(gè)14歲的微笑天使永遠(yuǎn)停止了呼吸。
彭小軍：“10月17號14點(diǎn)10，血壓，心率降到零，咱們宣布她是生物學(xué)的死亡�！�
拔掉針頭的背后，究竟發(fā)生了什么事？
奇跡最終沒有出現(xiàn)。一個(gè)14歲的花季少女被白血病奪去了鮮活的生命。但在惋惜的同時(shí)，我覺得宮萍莉這個(gè)普通的女孩很不平凡，面對死神威脅，她沒有恐懼，反而捐獻(xiàn)出自己的遺體。
宮萍莉最后的選擇令人尊敬，可她最后的舉動還是很讓人詫異，剛才我也提到過，小萍莉一直被稱為微笑天使，她能夠坦然面對死亡，可是這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩，為什么會在10月17日拔掉針頭放棄治療呢？在她的沖動背后，究竟發(fā)生了什么事？
記者了解到，宮萍莉在辦理了遺體捐獻(xiàn)手續(xù)后，曾經(jīng)兩次拔掉針頭，要放棄治療。當(dāng)時(shí)到底發(fā)生了什么？
宮錫言：“她那時(shí)候就是說，一看醫(yī)院催款，那個(gè)催款單九千來塊錢，說爸咱不治了，我說花這么些錢，我還遭罪，不行，非得把針頭拔了�！�
山東省青島新安中醫(yī)院醫(yī)師彭小軍：“病人因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上的問題，她父親把這種經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)，對醫(yī)院欠了多少錢了，或者說其他人給她捐了多少錢了，社會上資助了多少錢了，她對這方面也有想法，想放棄治療，這是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)造成的�！�
宮錫言說，為給女兒看病，他找朋友借了七萬多元，還到銀行貸款5萬元。這對他這個(gè)家庭來說的確是個(gè)很大的負(fù)擔(dān)。不過，仔細(xì)一算，他欠的債可沒有這么多。因?yàn)榕畠壕栀涍z體的消息被青島早報(bào)報(bào)道后，社會各界紛紛捐款捐物提供了資助。
山東省乳山室諸往初中教務(wù)處副主任王明月：“當(dāng)聽到這個(gè)信息以后，學(xué)校全體師生我們就進(jìn)行了自發(fā)的捐款活動，在當(dāng)天我們就收到了捐款一萬多元�！�
青島早報(bào)記者康曉歡：“從9月23日，早報(bào)一直關(guān)注這個(gè)消息，至少有上萬人，給她送捐款的已經(jīng)達(dá)到三萬四萬元之間。”
社會各界的無私關(guān)愛既給了小萍莉溫暖和力量，也讓她感受到了一些壓力。
康曉歡：“她知道這個(gè)消息以后，小女孩非常懂事，說，我不治了，我要放棄治療，我要回家，不想拖累大家，不想拖累家里�！�
誰想到，小萍莉在10月17日拔針頭的當(dāng)天就不幸去世了，這讓宮錫言回想起來更加悲痛。小萍莉去世后，她90歲的爺爺每天一大早就挪動到家門口一直枯坐到天黑，等待他的孫女回家。
醫(yī)保制度能否覆蓋到最需要幫助的人身上？
爺爺每天盼望的小萍莉，永遠(yuǎn)回不來了。十八日下午，遺體捐獻(xiàn)儀式結(jié)束后，宮萍莉的遺體被送到了青島醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，做醫(yī)學(xué)研究之用。父母把她的書包以及同學(xué)們給她寫的祝福賀卡安葬了。我們在這里也祝小萍莉一路走好。
宮萍莉這樣平靜地走了，但是，她的后事卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有結(jié)束。幾天之后，她的父親宮錫言坐車趕到了即墨市新安中醫(yī)院。他要去做什么呢？
孩子走了，但對她的父親宮錫言來說，還有很多后事沒有辦完。擺在他眼前的第一件事，就是怎么償還在即墨新安中醫(yī)院欠下的醫(yī)療費(fèi)？宮錫言本來已經(jīng)想好了一個(gè)辦法，然而，他沒想到卻遇到了一些意外的波折。
這天上午9點(diǎn)多，即墨市新安中醫(yī)院剛一上班，宮錫言就出現(xiàn)在了醫(yī)院的收費(fèi)口。
“我欠費(fèi)這個(gè)情況，你算一算，得多少錢？”
“一共交了押金7次的，一共花了81315元，81315.3元，現(xiàn)在是一共欠了11680元�！�
“你打個(gè)清單。”
女兒去世后，除了5萬元貸款和七萬多元欠款需要還之外，宮錫言還欠新安中醫(yī)院一萬多元醫(yī)療費(fèi)，他怎么來還這些債務(wù)呢？
宮錫言：“她在青島這個(gè)醫(yī)院住院，和在這個(gè)醫(yī)院住院有一部分單子能報(bào)銷，參保了�！�
宮錫言告訴記者，小萍莉從去年至今，先后在青島醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院和這家中醫(yī)院住院治療多次，以前都沒有欠過費(fèi)，所以，他準(zhǔn)備回家把以前花的醫(yī)療費(fèi)報(bào)銷了用來還債。
記者：“那你當(dāng)時(shí)給孩子上的是新農(nóng)合還是社保，是哪一種？”
宮錫言：“就是屬于新農(nóng)合社保�！�
宮錫言說，他估計(jì)，把以前花的醫(yī)療費(fèi)報(bào)銷之后，大約能還一大半的債務(wù)了。然而，記者在乳山市衛(wèi)生局聽到了這樣的答復(fù)。
山東省乳山市新型農(nóng)村合作醫(yī)療辦公室主任蘇敏：“她的治療費(fèi)用在咱們這是不能報(bào)銷的，因?yàn)閷m萍莉她的戶口是非農(nóng)業(yè)戶口，她應(yīng)該參加城鎮(zhèn)居民的醫(yī)療保險(xiǎn)�！�
在乳山市社保局，工作人員查詢后發(fā)現(xiàn)，社保記錄里的確有宮萍莉的名字，也就是說，她已經(jīng)參保了，可以享受當(dāng)?shù)鼐用竦尼t(yī)療保險(xiǎn)。
山東省乳山市社保局醫(yī)保處處長徐高：“她這些費(fèi)用能不能報(bào)銷呢，按照我們的規(guī)章制度嚴(yán)格來說不在報(bào)銷范圍，因?yàn)樗看纬鋈マD(zhuǎn)診轉(zhuǎn)院需要經(jīng)過審批的，她據(jù)我了解，沒有辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)�！�
徐主任出示了乳山市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)暫行辦法。該辦法第27條規(guī)定：參保人員因病情危急到非合同醫(yī)院住院的，應(yīng)自住院之日起3日內(nèi)向合同醫(yī)院報(bào)告。病情穩(wěn)定后，應(yīng)按合同醫(yī)院要求轉(zhuǎn)回合同醫(yī)院繼續(xù)治療。擅自在非合同醫(yī)院住院發(fā)生的醫(yī)療費(fèi)用，合同醫(yī)院不予支付。宮萍莉作為參保人員，她的合同醫(yī)院在乳山市，而青島醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院和即墨新安中醫(yī)院都不是她的合同醫(yī)院。她到這兩家醫(yī)院就診時(shí)也沒有辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)。因此，宮萍莉治療白血病發(fā)生的十幾萬費(fèi)用只能由她家里承擔(dān)。
“因?yàn)槲掖蚵牐唤o報(bào)，因?yàn)闆]有告訴它，就在這里我后悔，因?yàn)樵诋?dāng)時(shí)忙忙亂亂的�！�
宮錫言說，女兒當(dāng)時(shí)病情危急，他救女心切，幾次轉(zhuǎn)院時(shí)他根本來不及辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)。現(xiàn)在，乳山市社保局不給他報(bào)銷治療費(fèi)，這是按制度辦事，他無話可說。
宮錫言：“按理來說是不合理，但是你既然有規(guī)章制度，咱也不能違背了�！�
就在宮錫言對報(bào)銷女兒的醫(yī)療費(fèi)不報(bào)任何希望的時(shí)候，從乳山市社保局傳來了好消息。
徐高：“經(jīng)過我們調(diào)查，她這個(gè)情況比較特殊，因?yàn)樵谕獾蒯t(yī)院檢查出疾病以后，來不及辦理轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)院手續(xù)，直接就又轉(zhuǎn)到另一家醫(yī)院，我們本著人性化的角度，對她的事進(jìn)行特事特辦，把她醫(yī)藥費(fèi)用納入保險(xiǎn)范圍。”
看到乳山市社保局能夠特事特辦，我們也替宮錫言松了一口氣。雖然報(bào)銷的過程一波三折，但宮萍莉的醫(yī)療費(fèi)最后總算能得到解決了。從這一點(diǎn)來說，宮錫言一家還算是幸運(yùn)的，至少他現(xiàn)在不必再為報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)發(fā)愁了。
我也注意到，宮錫言的幸運(yùn)就在于特事特辦。但是，宮萍莉的治病經(jīng)歷在很多白血病和不少大病重病患者中間并不特殊，他們雖然都參加了社會醫(yī)療保險(xiǎn)，但在承受著病痛折磨的時(shí)候，他們卻還要為沉重的醫(yī)療費(fèi)不能報(bào)銷而發(fā)愁。為什么醫(yī)保制度不能覆蓋到這部分最需要幫助的人身上呢？再來看看。
在宮萍莉就診的即墨新安中醫(yī)院，至少有半數(shù)以上的患者不能報(bào)銷他們的醫(yī)療費(fèi)。
山東省青島新安中醫(yī)院副院長馮曙民：“這個(gè)在我們醫(yī)院的情況大約是50%到70%這樣的比例，比較高�！�
來自青島市市南區(qū)的周偉就是其中的一個(gè)。他因?yàn)榛加泄撬柙錾惓＞C合癥先在青島市市立醫(yī)院治療，今年三月轉(zhuǎn)院到了即墨市新安中醫(yī)院。
記者：“你有沒有問過為什么不報(bào)銷？這邊看為什么不報(bào)銷？”
山東省青島市市南區(qū)職工周偉：“因?yàn)槲疫@個(gè)應(yīng)該是市立醫(yī)院轉(zhuǎn)往山東省，上濟(jì)南，省里醫(yī)院，或者上北京，它往高處走行，但是我這個(gè)是往下面走，即墨這邊來了，往低一級的醫(yī)院走它不報(bào)銷，不報(bào)銷�！�
另一位患者家屬告訴記者，她弟弟從山東省海陽縣醫(yī)院轉(zhuǎn)到即墨市來治療也不給報(bào)銷，原因是跨地區(qū)轉(zhuǎn)院到了同一級別的醫(yī)院。
患者家屬：“在這邊是屬于異地了，不能報(bào)銷�！�
馮曙民：“大概有幾種情況，首先就是同一個(gè)市里面，從上一級醫(yī)院向下一級醫(yī)院，這是不給轉(zhuǎn)診的，那么在異地，同級醫(yī)院之間轉(zhuǎn)診不報(bào)銷，再一個(gè)還有種情況，就是我們國家規(guī)定的同級市級的三級醫(yī)院往出省以外的檢查以后，它要求你是到三級的公立醫(yī)院能給轉(zhuǎn)診，對�？漆t(yī)院，或者其他一些形式的醫(yī)院都給了否定�！�
馮院長說，這種現(xiàn)象在全國普遍存在，很多患者即使參加了社會醫(yī)療保險(xiǎn)，但在轉(zhuǎn)院后卻不能報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)。各地為什么會對轉(zhuǎn)院治療作出如此規(guī)定呢？記者聽到了這樣一種說法。
徐高：“有幾個(gè)方面，一是防止有些惡意騙保，冒名頂替轉(zhuǎn)院，如果不經(jīng)過合同醫(yī)院核實(shí)，是否已經(jīng)參保，后去住院的時(shí)候，可能是冒名頂替，所以要經(jīng)過當(dāng)?shù)氐慕?jīng)治醫(yī)院進(jìn)行確認(rèn)是否本人�！�
不過，有專家認(rèn)為，各地區(qū)對轉(zhuǎn)診所做的規(guī)定，雖然有一定合理性，但它卡住了患者方便就醫(yī)，所以應(yīng)該盡快作出調(diào)整。
馮曙民：“那么對于保險(xiǎn)怎么樣能夠更好地利用，讓它流通起來，而不是說造成一個(gè)關(guān)卡，那么這個(gè)上面我覺得還是有待商榷，國家提出來，這是三年之內(nèi)實(shí)行醫(yī)保的這種互通，我們覺著尤其在一個(gè)市之內(nèi)，甚至一個(gè)省之內(nèi)，果能實(shí)行，這不管是對醫(yī)院，還是對病人來講，覺得都是有百利而無一害的�！�
半小時(shí)觀察：
雖然，宮萍莉帶著微笑離開了人世，但我想，我們的醫(yī)保制度如果能更完善一些的話，這個(gè)女孩就不會帶著對巨額醫(yī)療費(fèi)的擔(dān)憂離開人世了。乳山市社保局特事特辦多少彌補(bǔ)了這個(gè)遺憾，然而面對更多的患者，他們不可能每個(gè)人都特事特辦。新醫(yī)改提高了醫(yī)保的額度，擴(kuò)大了覆蓋范圍，這是值得欣喜的進(jìn)步。不過，對異地就醫(yī)的客觀現(xiàn)實(shí)還沒有拿出更有效的解決辦法。我倒是注意到今天有一條消息說，寧波與上海、杭州三市正式啟動了異地就醫(yī)結(jié)算機(jī)制。希望這種點(diǎn)對點(diǎn)的醫(yī)保一卡通能夠盡快覆蓋更多的地方，不要讓醫(yī)保變成約束病人的一道緊箍咒。
