平潭推動兩岸罕見病醫(yī)患交流互動
日前，在福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院平潭分院里舉辦了一場特殊的感恩會�！耙宦纷邅�，我們由衷地感謝大家的支持與幫助，這里充滿了暖暖的情誼！”說到動情之處，臺灣生命之窗慈善協(xié)會理事長李怡潔幾度哽咽。
當天，李怡潔一行特意從臺灣趕到平潭，代表因大陸醫(yī)改而受益的臺灣脊髓性肌萎縮癥患者，也代表她自己，向大陸有關方面表達感激之情，并交流罕見病治療經(jīng)驗。
30歲的李怡潔是一名重度脊髓性肌萎縮癥患者。這種疾病簡稱SMA，是一種神經(jīng)退行性罕見病。發(fā)病后，患者運動功能逐漸退化，出現(xiàn)肌無力和肌萎縮等癥狀，直至生命盡頭。2019年，李怡潔和其他幾名SMA患者及家屬，攜手成立了臺灣生命之窗慈善協(xié)會，致力于為臺灣SMA患者爭取更多治療機會。據(jù)李怡潔介紹，在臺灣約400名SMA患者登記注冊。
據(jù)了解，治療SMA的靶向藥諾西那生鈉需要長期使用，該藥在臺灣的售價每針近220萬元新臺幣，被患者稱為“天價救命藥”。但長期以來，臺灣地區(qū)一度沒有將該病用藥納入健保體系，導致大部分患者無力承擔高額醫(yī)藥費。
2021年，希望出現(xiàn)了。通過國家醫(yī)保目錄藥品談判，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針人民幣近70萬元降至3.3萬元，并納入醫(yī)保目錄，極大地減輕了患者的醫(yī)療負擔，也為臺胞患者打開一扇“生命之窗”。得知這一消息，越來越多臺胞患者紛紛來大陸接受治療。因為積極為臺灣病友來大陸就診牽線搭橋，李怡潔也因此和不少在大陸的臺灣醫(yī)護人員以及大陸醫(yī)療團隊結緣。
2024年初，在臺灣醫(yī)生陳柏睿、林琨洋等人以及協(xié)和醫(yī)院相關負責人的邀請下，臺灣生命之窗慈善協(xié)會考察團前來交流。同一時期，協(xié)和醫(yī)院平潭分院正在完善罕見病診療中心建設，還邀請了多位兩岸罕見病專家組成專家診療團隊，為患者提供更加精準、貼心、高效的診療服務。一系列利好消息，令身在臺灣的李怡潔心動不已，她定下計劃，準備2024年秋季來嵐治療。
“但就在去年8月，臺灣地區(qū)健保單位終于對SMA用藥進行全面減負，我也獲得了在臺灣治療的資格。”李怡潔回憶道。
盡管最終沒有來平潭就醫(yī)，但李怡潔依然十分感念大陸同胞所給予的無私幫助。這次李怡潔專程來平潭，就是向關心、幫助過自己的人們贈上錦旗，表達最真摯的感激之情�！斑@次來到平潭協(xié)和醫(yī)院，我還參觀體驗了罕見病中心，這里設施齊全，服務也很周到�！睂钼鶟嵍�，平潭已成了心中溫暖的所在，她計劃回臺后將所見所聞分享給身邊人，推動兩岸之間的罕見病醫(yī)患交流，讓更多患者獲益。
“接下來，我們將依托協(xié)和醫(yī)院平潭分院二期建設，加強現(xiàn)代化醫(yī)療條件，為兩岸罕見病患者提供更加優(yōu)質(zhì)便捷的醫(yī)療服務，助力兩岸醫(yī)療融合發(fā)展�！眳f(xié)和醫(yī)院平潭分院院長黃榕說。
