冰桶挑戰(zhàn)成媒體秀 關(guān)心“漸凍人”不是耍猴戲

　　臺(tái)灣《新生報(bào)》21日社論指出，一連幾天，臺(tái)灣各行各業(yè)的名人分別上演“濕身秀”，拿著一大桶冰水，往自己身上潑成落湯雞，然后開開心心地點(diǎn)名另外3個(gè)人，持續(xù)接棒下去。每個(gè)被點(diǎn)到名的名人，馬上成為媒體焦點(diǎn)，手握著麥克風(fēng)，掌握了最好的時(shí)機(jī)，他們說要響應(yīng)潑冰水、“做愛心”。全文摘編如下：

　　只是，到底是做什么愛心，似乎早已被掩蓋在名人們的冰桶底下。說也奇怪，臺(tái)灣幾乎每個(gè)被點(diǎn)到名的政治人物，都乖乖地接受冰桶考驗(yàn)，手腳相當(dāng)快，今天點(diǎn)名隔天就到。每個(gè)想要在年底參選的，或者深怕被大家遺忘的，無不藉此機(jī)會(huì)拉抬聲勢，博君滿意。郭臺(tái)銘先生點(diǎn)名林志玲，要她穿得“暴露一點(diǎn)”一起來濕身秀，更讓人搞不清楚這出潑水連續(xù)劇究竟在演哪一檔。

　　事實(shí)上，這個(gè)“冰桶挑戰(zhàn)”是一項(xiàng)有關(guān)“漸凍人”的募款活動(dòng)。最早由新西蘭一個(gè)非營利的癌癥病患權(quán)益倡議組織所發(fā)起，后來在今年夏天在美國媒體與名人的推波助瀾下，開始為美國漸凍人協(xié)會(huì)進(jìn)行募款。就某種意義上，冰桶挑戰(zhàn)確實(shí)提供了慈善募款活動(dòng)相當(dāng)有力的營銷利器。以美國為例，在微軟比爾蓋茲、臉書扎克伯格等人紛紛響應(yīng)下，據(jù)說兩周內(nèi)募款超過三億，不可不謂相當(dāng)有效益。透過網(wǎng)絡(luò)社群上傳影片，名人的冰桶濕身秀，噱頭十足，難怪一下子從南半球濕到北美，從美國到中國、香港、臺(tái)灣，“冰桶效應(yīng)”一路席卷。

　　雖然這個(gè)冰桶挑戰(zhàn)的活動(dòng)，目的不在于嘩眾取寵，而是希望透過名人現(xiàn)身，讓公眾更加意識(shí)“漸凍人”相關(guān)的議題，不過顯然后續(xù)的發(fā)展愈來愈荒腔走板，最近甚至有罹患相關(guān)疾病的患者出來批評(píng)：“我是漸凍人，我都覺得是在耍猴戲了�！�

　　漸凍人到目前為止，仍是一種無法完全治愈的疾病，也隱含許多患者長期照護(hù)資源與服務(wù)的議題，到目前為止卻沒有透過“冰桶大秀”而凸顯出來，難怪連有些漸凍人都開始感覺反感。漸凍人的正式醫(yī)學(xué)名稱為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”，這是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化疾病，原因到目前為止仍不清楚，也使得治療相關(guān)的醫(yī)學(xué)進(jìn)展相當(dāng)有限。疾病主要攻擊中老年人，罹患該疾病會(huì)導(dǎo)致患者的各種運(yùn)動(dòng)功能愈來愈退化，包括肢體無力、口齒不清、吞咽困難等癥狀，到了疾病中后期，大部分的患者都需要完全臥床，生活幾乎都需要?jiǎng)e人照料。家中若有一人罹患，無論是財(cái)務(wù)以及身心健康上，勢必造成整個(gè)家庭相當(dāng)大的壓力。

　　漸凍人以及許多運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化疾病的長期照護(hù)，絕對(duì)無法只透過非營利組織的募款來達(dá)成。不論為漸凍人募款的倡議活動(dòng)營銷多成功，仍然需要公部門建構(gòu)更友善的照護(hù)服務(wù)與組織。譬如目前“行政院”仍在積極研擬的長期照護(hù)保險(xiǎn)，不只針對(duì)超過65歲以上的老人，也應(yīng)該涵蓋更廣泛的年齡層，因?yàn)椴煌�疾病造成失能的患者以及他們的家庭�?/p>

　　從這個(gè)觀點(diǎn)來看，政治人物在參與這場“冰桶挑戰(zhàn)”的媒體大秀之際，實(shí)在更沒有資格只和大家嘻嘻哈哈，一片同樂而已。無論是已經(jīng)當(dāng)權(quán)的，或者是想要競逐“大位”的，當(dāng)你潑了一身濕，如此炫麗的鎂光燈聚在你們的身上時(shí)，別忘了，你們可以做得更多，應(yīng)該要做得更多。漸凍人如果見到妳們只是耍耍猴戲，或許真正想要向各位潑冰水，正是這些真正需要政策性支持的人們。

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