大陸首屆漸凍人(ALS,“肌萎縮側(cè)索硬化癥”)病友大會(huì)27日在北京舉行。與會(huì)的臺(tái)灣ALS協(xié)會(huì)常務(wù)理事沈心慧表示,希望兩岸在漸凍人護(hù)理等方面加強(qiáng)交流,幫助漸凍人走出困境。
ALS是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,因其發(fā)病后身體如同被逐漸凍住一樣,在海峽兩岸被俗稱(chēng)為“漸凍人癥”,今年夏天的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動(dòng),讓更多人關(guān)注到漸凍人這一群體。
來(lái)自大陸26個(gè)省、市、自治區(qū)的50多名病友及家屬、其他罕見(jiàn)病組織代表、醫(yī)學(xué)專(zhuān)家,以及臺(tái)灣ALS協(xié)會(huì)嘉賓等出席27日的會(huì)議。
成立于1997年的臺(tái)灣ALS協(xié)會(huì)在漸凍人護(hù)理方面積累了許多經(jīng)驗(yàn),包括到宅服務(wù)、輔具支持、心理支持、醫(yī)療照顧、團(tuán)體活動(dòng)、志工服務(wù)等。
沈心慧接受中新社記者采訪時(shí)表示,希望兩岸在漸凍人護(hù)理等方面加強(qiáng)交流,希望有更多社會(huì)愛(ài)心投入到關(guān)注漸凍人的事業(yè)上,幫助漸凍人及其家人走出困境。
北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)王金環(huán)接受記者采訪時(shí)表示,希望通過(guò)會(huì)議鼓勵(lì)廣大病友樂(lè)觀面對(duì)困難;同時(shí)希望兩岸在漸凍人護(hù)理等領(lǐng)域多多交流,并推動(dòng)大陸相關(guān)醫(yī)療政策的改革。
本次活動(dòng)由北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心等主辦。該中心成立于2013年11月,是大陸首家漸凍人關(guān)愛(ài)中心。當(dāng)天的會(huì)議同時(shí)啟動(dòng)“百萬(wàn)呼吸——為漸凍人生命接力”項(xiàng)目和“漸凍人隨訪中心”項(xiàng)目。(完) (袁珊 陳小愿)
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