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家有罕見(jiàn)病患兒 臺(tái)灣逾一成老爸一走了之(圖)

2010年02月27日 21:00 來(lái)源: 字號(hào):       轉(zhuǎn)發(fā) 打印

  穿著五顏六色的襯衫,戴著墨鏡,幾個(gè)大男人都是“不落跑老爸”俱樂(lè)部成員,他們?cè)谖枧_(tái)載歌載舞,開(kāi)心地演出。事實(shí)上,每個(gè)人背后都有心酸故事,孩子都罹患罕見(jiàn)疾病。(圖:臺(tái)灣《聯(lián)合報(bào)》)

  中國(guó)臺(tái)灣網(wǎng)2月27日消息 島內(nèi)臨床醫(yī)師觀察,在得知孩子罹患罕見(jiàn)疾病時(shí),母親似乎比父親堅(jiān)強(qiáng)。在臺(tái)灣超過(guò)1成的父親遇到此種情況時(shí)選擇落跑,一走了之。有人選擇自殺,有人則想盡辦法離婚,另結(jié)新歡。為鼓勵(lì)罕見(jiàn)病患兒父親撐下去,島內(nèi)成立“不落跑老爸俱樂(lè)部”,希望成員們勇敢面對(duì)人生。

  據(jù)臺(tái)灣《聯(lián)合晚報(bào)》報(bào)道,臺(tái)灣罕見(jiàn)疾病基金會(huì)董事長(zhǎng)曾敏杰指出,男人表面堅(jiān)強(qiáng),但礙于自尊心及面子,很少對(duì)外求助。一旦遇到重大挫折,更是有苦說(shuō)不出,很容易成為生活逃兵。

  曾敏杰指出,部分罕見(jiàn)病患兒的父親得知孩子的情況時(shí),難以接受,與妻子大吵。有人因此離婚,有人在外包二奶,認(rèn)為外面老婆可以幫他生下健康的孩子。

  但多數(shù)父親默默承受壓力,只不過(guò)經(jīng)濟(jì)、精神上的負(fù)擔(dān)沈重,令人喘不過(guò)氣來(lái)。就有人為了籌醫(yī)療費(fèi)用,花光所有積蓄、賣(mài)了房子,但孩子最后還是走了。承受不住接踵而來(lái)的人生挫敗,最后自己也倒了下來(lái)。

  為此,臺(tái)灣罕見(jiàn)疾病基金會(huì)三、四年前成立“不落跑老爸俱樂(lè)部”,希望透過(guò)專業(yè)諮商、團(tuán)體聊天等方式,幫罕見(jiàn)疾病兒童的老爸打氣加油。

  后來(lái)有一次聚會(huì)時(shí),有老爸拿出吉他,自彈自唱,大伙一起唱歌,感覺(jué)不錯(cuò)。從此聚會(huì)唱歌成了老爸們抒壓、打氣的最好方式,更組成合唱團(tuán),在許多病友團(tuán)體的聚會(huì)獻(xiàn)唱,贏得掌聲好評(píng),人氣相當(dāng)旺,與臺(tái)灣罕見(jiàn)病基金會(huì)另一支“勁媽合唱團(tuán)”有得一拼。

  報(bào)道說(shuō),目前“不落跑老爸俱樂(lè)部”共有20多名成員,每個(gè)月固定聚會(huì)兩、三次,練唱、聊天,凝聚力相當(dāng)強(qiáng)。曾敏杰說(shuō),老爸們透過(guò)了這個(gè)平臺(tái),得到支持及鼓勵(lì),也宣泄壓力,眼前的路盡管難走,但仍會(huì)勇敢地走下去。(王賽賽)

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